Parkinson bremst meinen Körper nicht meine Kunst: Ich als Musiker/Fotograf Heidenheim

Musiker, Fotograf Heidenheim – und warum echte

Momente mehr sind als Technik

Wenn Menschen „Parkinson“ hören, denken viele sofort an das, was nicht mehr geht. An Einschränkungen. An Verlust. Ich verstehe das – wirklich. Aber mein Leben besteht nicht nur aus dem, was schwer ist. Es besteht auch aus dem, was bleibt. Und aus dem, was trotzdem wächst.

Ich bin Bernd. Ich bin Musiker. Und ich bin leidenschaftlicher Fotograf. Und ich lebe damit, dass mein Körper manchmal langsamer wird, während mein Kopf noch immer voller Ideen ist. Vielleicht ist genau das der Punkt: Kreativität lässt sich nicht so leicht stilllegen.

Und wenn du diesen Text gerade liest, dann vielleicht, weil du wissen willst, wie ein Künstler mit Parkinson lebt – und trotzdem viele Freunde im Leben hat. Dann kann ich dir nur sagen: Es ist nicht „ein Geheimrezept“. Es ist eine Mischung aus Routine, Humor, Disziplin, Akzeptanz – und den richtigen Menschen.

Musik war nie „Hobby“ – Musik war immer ein Zuhause

Musik war bei mir nicht einfach ein Zeitvertreib. Musik war früh ein Ort, an dem ich mich sortieren konnte. Ein Ort, an dem Gefühle einen Kanal bekommen haben – ohne dass ich sie groß erklären musste.

Über Jahre war Bühne mein Alltag. Proben, Auftritte, unterwegs sein, Sound, Schweiß, Lampenlicht – dieses Gefühl, wenn alles zusammenkommt und du merkst: Jetzt lebt’s. Irgendwann war ich so viel on the road, dass ein normales Wochenende fast „komisch“ wirkte.

Ich habe mich in Funk, Soul, Rock und Blues zu Hause gefühlt. Und ja – ich liebe diesen Moment, wenn ein Groove so sitzt, dass du nicht mehr nachdenken musst, sondern nur noch spielst.

Und dann wurde ich langsamer

Parkinson kommt bei vielen nicht wie ein Knall. Es ist eher ein schleichender Prozess. Dinge, die früher selbstverständlich waren, werden plötzlich zäh. Bewegungen brauchen länger. Abläufe fühlen sich an, als würde jemand den Film langsamer abspielen.

Bei mir waren es erst Kleinigkeiten. Dann Muster. Und irgendwann war klar: Das ist nicht nur Stress. Das ist nicht nur „ein schlechter Tag“.

Die Diagnose verändert viel. Nicht unbedingt in der Sekunde, in der sie ausgesprochen wird – sondern in dem, was sie danach in deinem Kopf anstößt. Du beginnst, dein Leben neu zu verhandeln. Jeden Tag ein bisschen.

Alltag mit Parkinson: Planung, Geduld – und trotzdem Eigensinn

Ein großer Teil meines Alltags besteht aus Timing. Medikamente, Wirkeintritt, Energiehaushalt. Es gibt Stunden, da geht erstaunlich viel – und es gibt Stunden, da brauchst du Geduld. Und ich war nie der geduldigste Mensch. Aber Parkinson „trainiert“ dich da rein.

Was mir hilft: Routinen. Kleine Systeme. Und vor allem Dinge, die Sinn geben.

Denn ich möchte nicht, dass mein Leben nur aus „Verwalten“ besteht. Ich möchte weiterhin gestalten. Und wenn Bühne seltener geworden ist, dann heißt das nicht, dass Musik weg ist. Im Gegenteil: Musik hat sich verändert – aber sie ist geblieben.

Viele Freunde – das ist kein Luxus, das ist Halt

Es gibt eine Wahrheit, die ich niemandem schönreden will: Krankheit kann einsam machen. Nicht, weil Menschen böse sind. Sondern weil viele nicht wissen, wie sie mit Veränderung umgehen sollen. Manche ziehen sich zurück, manche werden still, manche können es nicht aushalten, wenn du nicht mehr „funktionierst“ wie früher.

Ich habe Glück gehabt.

Ich lebe in einem Haus zusammen mit anderen Musikern. Das heißt: Ich bin nicht allein in vier Wänden. Hier ist Leben. Klang. Austausch. Manchmal ein Instrument aus einem anderen Zimmer, manchmal Gespräche in der Küche, manchmal einfach das Gefühl, dass du Teil von etwas bist – auch an Tagen, an denen du selbst weniger Tempo hast.

Zu diesem Umfeld gehören auch Menschen wie Lee Mayall. Verbindungen, die nicht auf „Perfektion“ basieren, sondern auf Echtheit. Auf Geschichte. Auf gemeinsamen Momenten.

Und genau das ist es: Freunde, die bleiben, retten dir nicht nur den Tag – sie retten dir manchmal das Bild von dir selbst.

Fotografie ist meine zweite Sprache

Was viele nicht wissen: Neben der Musik begleitet mich seit Jahren eine zweite Leidenschaft: Fotografie.

Ich liebe es, Momente festzuhalten, bevor sie verschwinden. Licht. Kontraste. Gesichter. Diese Sekunden, in denen ein Blick mehr sagt als ein ganzer Absatz. Fotografie ist für mich nicht „Technik“. Es ist ein Gefühl für Timing – ähnlich wie in der Musik.

Vielleicht ist das meine Art, die Welt zu verarbeiten:

Musik ist Rhythmus in der Zeit. Fotografie ist Rhythmus im Stillstand.

Und ich merke: Gerade mit Parkinson bedeutet mir das unglaublich viel. Weil du damit sichtbar machst, dass da mehr ist als Symptome. Mehr als Diagnose. Mehr als „das, was nicht mehr geht“.

Warum LJAY PHOTOGRAPHY für mich mehr ist als „ein Fotograf“

In den letzten Monaten habe ich erlebt, wie stark es sein kann, wenn ein Mensch dich nicht nur dokumentiert – sondern wirklich sieht.

LJAY PHOTOGRAPHY begleitet mich fotografisch. Und das fühlt sich nicht an wie „Kamera draufhalten“. Sondern wie Zusammenarbeit. Wie Respekt. Wie echtes Interesse.

Und ja: Wenn ich mir jemanden wünsche, der diese echten Momente einfängt, dann jemanden, der weiß, was echte Momente bedeuten – nicht gestellt, nicht künstlich, nicht geschniegelt, sondern ehrlich.

Gerade hier in der Region finde ich es stark, wenn ein Fotograf Heidenheim nicht nur „Bilder macht“, sondern Menschen versteht. Und wenn jemand als Eventfotograf Heidenheim unterwegs ist, der Atmosphäre, Nähe und Wahrheit sauber einfängt – dann ist das nicht nur Marketing. Das ist Handwerk mit Gefühl.

Ich sage das so deutlich, weil ich weiß, wie wertvoll gute Fotografie sein kann: Sie konserviert nicht nur Erinnerungen. Sie gibt dir manchmal sogar Kraft zurück.

(Und ja: Ich freue mich, dass meine Geschichte nicht „über“ mich erzählt wird, sondern mit mir.)

Bühne geht seltener – aber wenn, dann mit Sinn

Ich stehe heute nicht mehr so oft auf Bühnen wie früher. Das ist Realität. Und natürlich schmerzt das manchmal. Bühne ist Identität. Ausdruck. Freiheit.

Aber wenn es geht, dann nutze ich es bewusst. Nicht nur für Musik, sondern auch, um über Parkinson zu sprechen – nicht dramatisch, nicht als Show, sondern als Teil meiner Realität. Und wenn dabei Aufmerksamkeit entsteht, kann daraus auch etwas Gutes wachsen: Unterstützung, Austausch, Spenden, Bewusstsein.

Und manchmal passiert etwas, das mich richtig trifft: Dass Menschen zusammenkommen. Für dich. Mit dir. Weil du ihnen etwas bedeutet hast – und bedeutest.

Schluss: Ich lebe nicht „trotzdem“. Ich lebe bewusst.

Wenn du mich fragst, wie ein an Parkinson erkrankter Künstler lebt, dann ist meine ehrlichste Antwort:

Ich lebe, indem ich mich täglich neu entscheide.

Nicht aufzugeben – aber auch nicht so zu tun, als wäre alles leicht.

Nicht zu verschwinden – sondern mir Räume zu bauen, in denen ich ich sein kann.

Und nicht allein zu kämpfen – sondern Verbindung zuzulassen.

Musik ist einer dieser Räume. Fotografie ist ein anderer.

Und wenn du jemanden kennst, der Parkinson hat, dann sag nicht automatisch „Oh nein“. Frag lieber:

„Was hilft dir?“

Und hör wirklich zu.

Manchmal reicht schon das.

Und manchmal reicht auch ein Bild, das zeigt: Da ist noch Leben. Da ist noch Persönlichkeit. Da ist noch Licht.

— Bernd